Главная / Защита прав детей / Помогая детям, я ощущаю себя нормальным цивилизованным человеком

Помогая детям, я ощущаю себя нормальным цивилизованным человеком

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Вероники Новиковой.
———————————————————————————
«Зачем Вам это нужно? Почему Вы тратите свое время и силы на абсолютно чужих детей?» «Мне просто их жалко», — признается Александра Славянская — президент благотворительного фонда «Счастливый мир», помогающего детям, страдающим тяжелыми формами онкологических, гематологических, иммунологических заболеваний. «Я вижу большую несправедливость в том, что дети обречены на такие испытания; в том, что им, ни в чем не повинным, приходится проходить через все это. Мне очень жалко родителей, которые несут этот крест. Я не говорю никаких пафосных слов о долге или о чем-то подобном и не преследую высоких религиозных целей. Мне все равно, что обо мне думают другие. Считают ли это блажью или великим делом. Я помогаю детям, потому что считаю, что в цивилизованном обществе люди должны этим заниматься. Помогая детям, я ощущаю себя нормальным цивилизованным человеком».

Чтобы спасти сына, они родили дочку

Впервые с проблемами онкологии Александра Славянская столкнулась два года назад. Все началось с того, что ее подруга — врач-онколог — рассказала ей историю семьи Дениса Волченкова и попросила помочь. Помощь действительно требовалась. К тому времени, когда Александра познакомилась с этой семьей, Дениске исполнилось три года, он был болен тяжелой формой лейкоза, ему срочно требовалась пересадка костного мозга. Родители в качестве доноров Денису не подошли, и тогда, чтобы спасти малыша, они решили родить второго ребенка, в надежде на генетическую совместимость. Семья страшно бедствовала, не было денег просто ни на что, так как никто из родителей не работал. Папа сидел с Денисом в больнице целыми днями, мама же находилась в декрете на восьмом месяце. У Волченковых родилась долгожданная девочка, которая, к всеобщему ужасу, в качестве донора не подошла. Родители были в отчаянии. Тогда врачи сказали, что у Дениса остался последний шанс: помочь ему может экспериментальное лекарство зарнестра, стоимость одной ампулы которого составляет 60 тысяч долларов. Александра во что бы то ни стало решила помочь семье и начала поиск этого препарата. И в итоге нашла. Далее последовала цепь просто удивительных событий. Чтобы приобрести это лекарство, Александра связалась с компанией «Джонсон и Джонсон», занимающейся производством зарнестры. Позвонив в США, она каким-то чудесным образом попала на вице-президента этой компании и рассказала ему о Дениске. Выслушав ее, он согласился предоставить лекарство бесплатно. Препарат три месяца шел до России, и еще два месяца лекарство находилось на таможне. Во всей этой истории российские таможенники были единственными людьми, взявшими деньги (2500 евро) за бесплатно предоставленное лекарство. К тому времени, когда препарат наконец-то попал в больницу, было слишком поздно. Дениска находился в тяжелом состоянии. Лекарство уже не могло справиться с болезнью; мальчик, не дожив до четырех лет, умер. Александра вспоминает: «Это было настоящей трагедией, но я поняла, что не смогу так все бросить, но и помочь в одиночку всем больным онкологическими заболеваниями детишкам я не в состоянии. Так и родилась идея о создании фонда». В марте 2005 года «Счастливый мир» был зарегистрирован.

Занявшись благотворительностью, я уверовала в то, что Господь помогает, и чудеса случаются

Возможно, этот фонд не появился бы, если бы за то время, пока Александра пыталась спасти Дениса Волченкова, жизнь не столкнула ее с другими детками, больными раком. Вторым подопечным Александры стал Миша Водопьянов. Как признается Александра: «После этой истории я уверовала в то, что Господь помогает, и чудеса случается». Все началось с того, что Александра Славянская прочитала сообщение, оставленное Мишей на форуме РДКБ. Было оно примерно следующего содержания: «Здравствуйте, меня зовут Миша Водопьянов, мне скоро исполнится 17 лет. Для того, чтобы продолжить лечение, мне нужно 22 тыс. долларов. Если мне не купить лекарство, я умру. А хотелось бы еще пожить. Помогите мне, пожалуйста».

Александра написала ему сообщение, в котором пообещала, что постарается помочь. Впервые они встретились, когда Миша лежал в отделении онкологии и гематологии городской больницы №31 Санкт-Петербурга. Путь Миши в эту больницу был долгим. Михаил родился и вырос в Калининграде. Именно там и был поставлен страшный диагноз. Мальчика пытались лечить, но неудачно. Низкодозная химиотерапия не помогла. Тогда мальчика отправили в Санкт-Петербург. Там в Институте имени Павлова провели качественную химиотерапию, после которой у него началось грибковое поражение легких. Миша долгое время лежал с температурой под сорок. Все было против него. В больнице, в которой он проходил лечение, начался ежегодный сезон отпусков. Всех больных поголовно, несмотря на текущее состояние, выписывали на улицу. Врачей не волновало, что у Миши температура 39,5 и легкие, полные гноя. Когда через несколько дней в другой больнице ему сделали снимок легких, рентгенолог подумал, что у него сломался аппарат: из-за гноя ничего не было видно. В таком состоянии Александра и застала мальчика. Подруге Александры Славянской удалось достать необходимое лекарство, которое и было проколото подростку. Потом по счастливой случайности удалось найти спонсора, который дал Водопьянову 17 тыс. долларов на поиск донора. После чего последовали более удивительные события. Был конец года. Федеральная программа по лечению онкобольных детей за границей составляла годовой отчет, в результате чего выяснилось, что в фонде находится значительная часть денег, которые были достаточно быстро выделены группе остронуждающихся детей. В число таких детей и попал Миша Водопьянов. За пять дней были решены все формальности, и он улетел в Израиль. 80 тыс. долларов на лечение выделило государство, 47 тыс. собрали «Русфонд» и газета «Коммерсантъ», а «Счастливый мир» дал денег на жизнь в Израиле. 13 января Водопьянову сделали операцию по трансплантации костного мозга. Теперь Старый Новый год Миша считает своим вторым днем рождения. Операция прошла успешно; через год Водопьянов вернулся в Москву, полностью излечившись от своего недуга. Он поступил в МИФИ, где сейчас прекрасно учится. У него появились новые друзья, любимая девушка. Теперь он работает системным администратором в фонде, полностью ведет сайт. А в свободное от учебы и работы время занимается стритбейсингом — прыгает с парашютом со сверхмалых высот.

У меня никогда не было случая, чтобы люди отказали в помощи

Столкнувшись напрямую с лечением онкобольных детей, Александра очень быстро поняла, в чем больше всего нуждаются дети и их родители. Главная проблема, которую им приходится решать, — это нехватка лекарственных средств. Все дело в том, что государство оплачивает только 10-15% необходимого лечения. Государственная программа включает в себя только химиотерапию и набор самых элементарных лекарственных препаратов, обладающих высокой токсичностью. Химиотерапия — это первый этап в лечении ребенка; после нее серьезно страдают иммунная и кроветворная системы, которые в экстренном порядке необходимо восстанавливать. Если этого не сделать, то ребенок очень быстро умрет от осложнений. Препараты для нивелирования действия химиотерапии, выделяемые бесплатно, часто дают серьезные осложнения на почки или печень. Препараты же нового поколения родителям приходится покупать за свой счет. Например, 1 флакон каспофунгина стоит $700 (на курс, как правило, необходимо 10 флаконов); стоимость 1 флакона новосевена — 3000 евро (необходимо не менее 4 флаконов), и т. д. Но подобные препараты действительно необходимы, особенно в тех случаях, когда жизнь ребенка весит на волоске, когда срочно требуется реанимация. Многие дети умирают именно из-за того, что в нужный момент у врачей не оказывается необходимых медикаментов. О подобном случае Александре рассказывали врачи. Девочке срочно понадобился новосевен, за ним поехали, где-то среди ночи нашли, а когда привезли — она уже умерла: опоздали буквально на 20 минут. Услышанное поразило Александру. Так родилась программа «Экстренная помощь». Теперь фонд на деньги спонсоров приобретает препараты, необходимые для оказания экстренной помощи. Александра Славянская рассказывает, что благодаря их работе с тех пор не было ни одного случая летального исхода в тех учреждениях, которые курирует «Счастливый мир».

Второй, не менее важной проблемой, с которой приходится сталкиваться родителям, является психологический вакуум. Лечение ребенка от рака — это многолетний процесс. Один из родителей постоянно находится с ребенком в больнице, а другой, в лучшем случае, пытается заработать деньги на лечение. Зачастую же — просто уходит из семьи. Около 70% отцов оставляют своих детей, не справившись с грузом, который лег на их плечи. Родственники также боятся общаться. Многие — из-за сложившихся стереотипов: считают, что рак заразен. Кто-то же, зная, что ребенок смертельно болен, не знает, с какой стороны подойти, как оказать поддержку. Чтобы как-то поддержать родителей, Александра организовала вторую программу — «Родители рядом с детьми». Она включает психологическую помощь ребенку в больнице, консультации для родителей, чьи дети проходят лечение, а также психологическую помощь родителям, потерявших детей. Это — одно из самых тяжелых направлений. Очень сложно помочь родителям пережить смерть ребенка, но это — одно из самых востребованных направлений помощи.

Но родителям также нужна и самая элементарная материальная поддержка (деньгами, продуктами), чтобы они могли нормально находиться рядом с ребенком. «Я наблюдала случаи, когда у людей не было возможности купить бутылку воды или лишнюю банку йогурта для ребенка. У родителей чисто физически не было денег. Им приходилось продавать буквально все, чтобы купить необходимые лекарства. Я наблюдала то унизительное состояние, в которое погружалась семья с больным ребенком», — рассказывала Александра.

Безусловно, реализация этих программ требует значительных денежных средств. Без поддержки спонсоров фонд не смог бы оплачивать лечение детей. Но, как рассказывает Александра, у нее не было случая, чтобы она обратилась за помощью и ей отказали. Зачастую люди с пониманием относятся к нуждам больных детей, легко идут на контакт. Славянская признается, что обычно люди гораздо легче соглашаются помочь, чем можно было бы предположить. «Проблемы со сбором денег возникают только в крупных компаниях, где благотворительность включена в pr-систему. Там обычно сидят девочки лет двадцати, которые не понимают, зачем этим надо заниматься. Там же, где есть прямой выход на людей, принимающих подобные решения, я никогда не встречала отказа».

«Вот вылечусь — буду рисовать по-настоящему!!!»

У Александры много подопечных, нуждающихся в помощи. На сайте фонда размещены их фотографии и истории. Сами мамы и папы этих детей пишут письма с просьбами о помощи. Читать их очень тяжело: в каждой строчке, в каждом слове чувствуются боль и надежда. Вот одно из них:

«Демко Юленька, 9 лет, опухоль головного мозга.

Сбор средств на оплату облучения — 32070 Евро».

«Идеальный ребенок!» Так говорили все с самого рождения малышки. Спокойная, послушная, ласковая, очень самостоятельная. Радость в доме, одним словом. Когда Юля научилась держать в руке карандаш, стало понятно, что одним художником на земле стало больше. Она рисовала все время. Рисование — страсть, хобби, жизнь! Осенью девочка должна была продолжить обучение в художественной школе…

Из письма папы Юли:

«…История жизни моего ребенка, его болезни похожа на сотни аналогичных. До сентября 2007 года Юлечка радовала нас своими успехами в школе (первый класс закончила на отлично!), в течение трех лет она была по-детски счастлива: занималась в художественной школе и танцевальном кружке. В свободное время постоянно находилась в кругу своих друзей. Юля росла здоровой, веселой, жизнерадостной девочкой, окруженной любовью родных и близких. Наша счастливая жизнь стала рушиться с 1 сентября 2007 года. Перейдя во второй класс, после первого же дня занятий Юля пожаловалась, что не может читать, так как плохо видит, хотя до этого уже умела читать и писать. Офтальмолог поликлиники не смог выявить причину снижения остроты зрения. Через неделю после консультации в офтальмологическом центре дочка была срочно госпитализирована в нейрохирургическое отделение детской больницы №5 Санкт-Петербурга, где после проведения КТ головного мозга был поставлен диагноз — «краниофарингиома», рекомендована операция. 24 сентября и 5 октября 2007 г. Юлечка перенесла две неудачные попытки удаления опухоли в Военно-медицинской академии. После гистологического исследования был установлен страшный диагноз: «герминогенная опухоль головного мозга». После второй операции — катастрофическое снижение зрения до полной слепоты. Как нам сказали, единственным местом, где нам могут помочь, является НИИ им. Н.Н. Бурденко в Москве. С большим трудом удалось попасть туда на операцию. Благодаря золотым рукам профессора Александра Николаевича Коновалова свершилось чудо: Юленька увидела свет. Однако её страдания на этом не закончились: проходим уже 4-й курс тяжелой химиотерапии в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге, перенесла сепсис. Как нам сказали отечественные онкологи, для профилактики возможных метастазов необходима высококвалифицированная лучевая терапия, которую могут провести только в Германии, а именно — в университетской детской клинике города Мюнхена. Наша семья прилагает все усилия для обеспечения дорогостоящего лечения, но собрать собственными силами сумму, необходимую для проведения лучевой терапии, для нас уже не представляется возможным…».

Этой семье надо собрать деньги на лучевую терапию. Опухоль у ребенка находится в труднодоступном месте, облучение должно быть высокоточным. К сожалению, в нашей стране такое облучение сделать невозможно.

Юля знает, что она болеет. Она очень страдает из-за того, что сильно поправилась. Плачет, отказывается общаться со сверстниками, старается никуда не выходить из дома. Она рисует, несмотря на резко упавшее зрение. И еще она мечтает о мольберте!!! «Вот вылечусь — буду рисовать по-настоящему!!!» На прошлой неделе девочка отправилась на лечение в Германию. Дай Бог, чтобы там врачи смогли ей помочь.

Наш адрес

Москва, ул. Б. Полянка, 26